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Hemofilia, los sueños siguen avante

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Hemofilia, los sueños siguen avante

Pacientes diagnosticados con hemofilia se unen para compartir sus sueños

MundoDeHoy.com .- La hemofilia es una afección poco frecuente ya que afecta a uno de cada 10 mil personas, pese a que afecta a pocas personas los síntomas son tan raros que van desde hemorragias en las articulaciones hasta las encías.

Las personas diagnosticadas con hemofilia tienen bajos niveles de las proteínas encargadas de la coagulación; esta enfermedad se presenta por una mutación o cambio en uno de los genes que da la instrucción de producir proteínas del factor de coagulación.

Debido a que es tan rara esta patología, los pacientes que personas que viven con hemofilia en México, se unieron a la campaña #ViviendoConHemofilia, la cual, lanzó la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM); iniciativa que compartirá los sueños de las personas que tienen este padecimiento y las barreras a las que se enfrentan para cumplirlos.

Todo aquel que se encontraba en contacto con la hemofilia pudo dar a conocer su sueño a través de las redes sociales de la Federación y durante diversos eventos que se realizaron en las entidades del país.

“Durante 9 meses la FHRM tuvo activa la campaña #ViviendoConHemofilia para que los pacientes compartieran sus sueños de vida, evidenciando la necesidad de contar con un tratamiento integral”, señaló Alfonso Quintero, presidente de la FHRM.

Agregó que “la campaña inició en junio del 2018, se recibieron los sueños en las jornadas en la casa de la Hemofilia y mediante redes sociales, por pacientes de todo el país; actualmente nos han compartido más de 500 sueños. Además, los medios de comunicación fueron grandes aliados y llevaron el mensaje de la necesidad de contar con un tratamiento integral”.

La hemofilia; es un desorden genético en la coagulación y las personas que lo padecen no cuentan con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación encontradas habitualmente en la sangre.

El padecimiento puede generar sangrados constantes, hemorragias y hematomas en distintas partes del cuerpo y si no es tratado adecuadamente puede generar artropatías, discapacidad e incluso la muerte.

De acuerdo al Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), en México contamos con 6 mil 200 de los cuales 5,091 padecen Hemofilia A, 722 Hemofilia B y 387 con otras deficiencias de coagulación.

 

Cambios en materia de salud

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, destacó que coinciden con el diagnóstico de la Secretaría de Salud, respecto a la importancia de unificar el sistema y de garantizar la atención médica a toda la población, mediante IMSS Bienestar, siempre y cuando que sea integral y de calidad y sin interrupciones durante la transición.

Por su parte, Alfonso Quintero, presidente de la FHRM, indicó “estamos de acuerdo en que el Sistema de Salud está fragmentado y en el caso de Hemofilia genera disparidad en la atención, generando pacientes que reciben atención de primera y de segunda calidad. Por ejemplo: En el Seguro Popular existen barreras de edad y financiamiento. En el IMSS dependiendo del hospital en que son atendidos los pacientes llegan a recibir una excelente atención o una atención deficiente y en el ISSSTE, aunque hay medicamento suficiente para profilaxis, hacen falta clínicas de atención integral.

 

Plan Nacional de Hemofilia

Para finalizar, Alfonso Quintero destacó la propuesta que tiene la Federación de Hemofilia de la República Mexicana para la creación de un Programa Nacional de Atención Integral de Hemofilia y dijo estar seguro de que con este plan las Instituciones pueden elevar la calidad de vida mediante una atención integral.

El programa pretende ser una política pública, que unifique los esquemas de atención de la Hemofilia en México sin importar la Institución de Salud, de la cual sean beneficiarios los pacientes.

Actualmente hay alrededor de 300 pacientes sin acceso a ningún tipo de atención médica pública.

En México, los pacientes reciben una atención heterogénea. El 84% de los pacientes, son atendidos a demanda, es decir sólo se administra el medicamento cuando presentan un sangrado, siendo lo ideal la prevención de sangrados mediante profilaxis, a la cual sólo el 16% de los pacientes accede.

Los pacientes llegan a sufrir discriminación en centros laborales y educativos, debido al desconocimiento del padecimiento y sus posibles complicaciones, limitando su desarrollo personal.

Entre otras cosas el programa propone:

  • Incorporación de los pacientes que no cuentan con seguridad social a los programas de salud pública
  • Eliminar cualquier tipo de barrera que limite el acceso de los pacientes a los servicios de salud
  • Aumento de los hospitales generales que cuenten con la capacidad y calidad de atender al padecimiento
  • Registro Nacional de Personas con Hemofilia unificado por la Secretaría de Salud
  • Ampliar el acceso a un tratamiento integral
  • Promover la incorporación de innovaciones médicas, científicas y tecnológicas para el tratamiento de la hemofilia
  • Incorporación del mayor número de pacientes al tratamiento profiláctico
  • Respeto total de los derechos humanos en las personas con coagulopatías
  • Reconocimiento y tratamiento de las mujeres con coagulopatías

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