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La epilepsia al Foro del Palacio de Medicina.

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Entrevista a la Dra. Lilia Núñez Orozco, Presidente del Grupo Aceptación de Epilepsia Entrevista a la Dra. Lilia Núñez Orozco, Presidente del Grupo Aceptación de Epilepsia

VI Congreso Nacional de Epilepsia 2013

La epilepsia es un problema de salud pública que afecta a cerca de 2 millones de personas en nuestro país. En ocasiones el diagnóstico no es sencillo de conseguir y por lo tanto el tratamiento se retrasa. En otras, el tratamiento no es el adecuado y no se logra un buen control, pero sólo una minoría de casos son realmente de muy difícil control. En cualquiera de las situaciones, la epilepsia está rodeada de prejuicios y falsos conceptos que complican el entendimiento y manejo de la enfermedad, por lo que informar adecuadamente es de suma importancia para que se logre una mejoría sustancial y la persona viva su vida como cualquier otra.

Durante el VI Congreso Nacional de Epilepsia, realizado el 25 y 26 de noviembre en la sede del Palacio de Medicina en la Plaza de Santo Domingo del Centro Histórico de la Ciudad de México y el cual fue dirigido a personal de salud de primer contacto, así como a personas que padecen epilepsia y sus familiares, y a la sociedad en general, el cual tuvo como finalidad proporcionar conocimientos actualizados acerca de la epilepsia, la destacada neuróloga Dra. Lilia Núñez Orozco, presidente del Grupo Aceptación de Epilepsia, quien organizó el evento con el apoyo del Dr. Rodolfo Ondarza Rovira, Presidente de la Comisión Salud de la Asamblea Legislativa del D.F. nos ofreció una entrevista para hablar sobre el panorama de la epilepsia en México.

“Cada dos años se realiza el Congreso Nacional de Epilepsia, está dirigido básicamente a pacientes, familiares y a personal de salud de primer contacto. El Grupo Aceptación de Epilepsia es el organizador del congreso, grupo afiliado al organismo Buró Internacional para la Epilepsia, es el capítulo mexicano de esta organización.” Señala la especialista.

“Entre el 1 y 2% de la población mundial padecen epilepsia, tres cuartas partes de los casos se inician en la niñez y la adolescencia, aunque puede iniciar en cualquier edad. Otro pico de frecuencia relativamente alta es la relacionada a la población de edad mayor, provocada por lesiones ocasionadas por enfermedades que se van acumulando. Sin embargo, la mayoría de personas que padecen epilepsia son jóvenes que debutan en la niñez y la adolescencia; algunos van a dejar de tener la epilepsia a cierta edad, pero muchos van a tener la epilepsia el resto de su vida, lo cual significa una carga para las instituciones de salud y para las familias porque deben mantener un tratamiento por muchos años y si la institución no se los otorga lo van a tener que sufragar las familias.”

La epilepsia está contemplada dentro del seguro popular, con un tratamiento de varios fármacos autorizados, “pero no son todos los disponibles y faltan muchos que son necesarios para los casos que no se controlan fácilmente. Estimamos que alrededor de tres cuartas partes de los casos se van a controlar con los fármacos contemplados en el seguro popular, siempre y cuando sean prescritos adecuadamente”, comenta la Dra. Lilia Núñez, quien también es Jefa del Servicio de Neurología del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre.

“El congreso es motivado por la necesidad de información adecuada acerca de la epilepsia. Nos hemos percatado que los primeros tratamientos muchas veces están mal elegidos o mal dosificados, por lo que la intención de este VI Congreso ha sido actualizar a los médicos de primer contacto sobre los lineamientos internacionales para el tratamiento de la epilepsia, y de esta manera lograr que los pacientes reciban mejor atención y tratamiento.”

Además, señala la connotada especialista en epilepsia, existe dificultad respecto al diagnóstico, “la dificultad en el diagnóstico se da porque no todas las crisis son convulsiones (crisis tónico-clónica generalizada) en la que cae el paciente, se contrae, se sacude y demás. Esto no se presenta en todos los casos. Hay varios tipos de crisis que van desde las muy sutiles, como sensaciones que solo la persona percibe; alucinaciones, alteraciones en el ánimo, percepción anómala de los objetos, sensaciones en el cuerpo, etc., y esta gran cantidad de manifestaciones no todos las conocen, por lo que se piensa que no se trata de epilepsia, y por tanto, al no diagnosticar oportunamente pueden pasar muchos años antes de ser tratados como personas que tienen epilepsia y esto crea consecuencias en el cerebro porque las descargas eléctricas anómalas que ocurren, pueden dañar algunas funciones a la larga, como son la memoria, la concentración, cambios en la personalidad que contribuyen en mucho a que las personas con epilepsia sean catalogadas como raras o diferentes y sean rechazadas por el medio social.”

“Para muchas personas, la epilepsia es un fenómeno sobrenatural, es una posesión demoniaca, o es un castigo divino; estos conceptos han prevalecido a lo largo de los siglos y aun en nuestra era mucha gente piensa de esa manera, y en vez de acudir al médico, acuden al brujo, acuden a limpias o a tratamientos alternativos. Estas situaciones no ayudan para nada sino que distraen recursos y retrasan el tratamiento o bien, hacen que abandonen el tratamiento y esto redunda en una serie de complicaciones desde lo social hasta el estado epiléptico que consiste en crisis muy prolongadas continuas, que pueden llegar a producir daño cerebral o incluso la muerte. Por esto es de suma importancia que los pacientes conozcan la enfermedad, cómo es el tratamiento adecuado, los cuidados que deben tener, cómo apegarse estrictamente a su tratamiento para que tengan una mejor evolución y por tanto una mejor calidad de vida.”

En este VI Congreso Nacional de Epilepsia se abordó el contexto epidemiológico de la epilepsia en México; las repercusiones y cómo se diagnostican y manifiestan las crisis, cómo se da el tratamiento inicial, cuándo se complican las cosas y los aspectos sobresalientes de los tratamientos especializados, incluida la cirugía. Igualmente se trataron las complicaciones psiquiátricas y cómo nos hacerse cargo de atender a los pacientes en nuestro país. Hemos dado énfasis sobre los grupos de apoyo, de las dificultades en la escuela y en el trabajo, de las cuestiones sociales de rechazo y de los derechos humanos, de la bioética y los aspectos legales en torno a la epilepsia”.

“Se ha llevado a cabo una reunión de las comisiones de salud del país, donde se tratan las diferentes enfermedades, incluida la epilepsia, así como analizar cómo están las leyes en relación a la epilepsia y las cuestiones relacionadas a los derechos humanos y seguramente a partir de esto lograremos una iniciativa que nos ayude a mejorar las condiciones en salud en general para evitar la discriminación hacia las personas que padecen la epilepsia.”

La epilepsia la padecen por igual mujeres y varones, aunque las mujeres asisten más a su tratamiento y consulta, nos comenta la doctora y hace énfasis en el caso de las mujeres y el embarazo, “en las mujeres la cuestión especial es cuando se embarazan, esto se ha mencionado como parte de la problemática general. Existen muchos prejuicios cuando la mujer con epilepsia se embaraza y es un hecho que si puede hacerlo, solo hay que llevar un manejo conjunto entre ginecólogo y neurólogo para cuidar que el bebé nazca sano, esto es parte de los derechos humanos entorno a la epilepsia que tratamos en este congreso.”

La Dra. Lilia Núñez, finaliza invitándonos a reflexionar en torno a la epilepsia y a mirarla con otros ojos, y dice “esta enfermedad se ha rodeado de muchos mitos y tabúes, necesita desmitificarse y conocerse con fundamento científico, necesita también abordarse desde otros puntos de vista que son el legal y el social, porque la persona con epilepsia se ve afectada, no sólo desde el punto de vista médico sino a veces por este retraso social. La finalidad del congreso es hablar de manera actualizada lo que es el problema y sus facetas con el objetivo de informar a quienes la padecen y a sus familiares. Que sepan enfrentarla bien y saber que pueden hacer una vida totalmente normal. Para que se logre esto –remata la Dra. Núñez- no sólo los pacientes sino también los médicos de primer contacto y personal de salud que les rodean, deben estar enterados de estos conceptos actuales para que atiendan mejor a las personas que padecen esta enfermedad.”

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